martes, 20 de noviembre de 2012

La difícil vida de la ‘bella durmiente de EEUU’: duerme 18 horas diarias y ha llegado a pasar 64 días sin despertarse

Cuando Nicole Delien se despertó el pasado 1 de enero le costó desperezarse un poco más de los habitual. De lo último que se acordaba era de haberse acostado la noche de Acción de Gracias, y de eso hacía ya dos meses. Nicole, de 17 años, había pasado 64 días dormida aquejada por el síndrome Kleine-Levin.


Esta enfermedad rara, conocida también como el ‘síndrome de la bella durmiente’, es una afección poco frecuente de tipo neurológico que se caracteriza por episodios, de días o semanas de duración, en los que el paciente presenta somnolencia excesiva y periodos de sueño prolongado.

Durante estos paréntesis, los afectados permanecen en un estado semiinconsciente, similar al de los sonámbulos, que les permite alimentarse pero del que no recuerdan nada. “Únicamente se entera de lo sucedido durante ese tiempo cuando se lo contamos”, ha explicado al diario local ‘Chartiers Valley Patch’ su madre, Vicki, que asegura que, en los ratos que está despierta, Nicole es “una adolescente llena de vida”.

Sin embargo, la joven no tiene fácil llevar una vida normal. Como mínimo, necesita dormir 18 horas al día, eso cuando no sufre un episodio largo, que en el caso de Nicole pueden durar de 32 a 64 días. Esto le ha provocado perder numerosas clases desde que con sólo seis años comenzó a sufrir los ataques de sueño.

La vida es sueño

Su afección es tan poco común –sólo hay un millar de personas diagnosticadas en todo el mundo– que los médicos del Hospital General Allegheny de Pittsburgh (Pennsylvania) tardaron 25 meses en dar con su enfermedad.

Ahí empezó su calvario. Nicole no puede hacer nada sin vigilancia. Apenas puede asistir a clase, tiene prohibidas las actividades extraescolares y ha condenado a su familia a vivir sin vacaciones.

De momento, su tratamiento se basa en un cóctel de medicamentos contra la epilepsia y la narcolepsia, además de un estricto y regular régimen de sueño que ayuda a que los episodios de somnolencia más largos se reduzcan a una o dos ocasiones al año.

Y, aunque se desconoce la causa exacta de la enfermedad, y no tiene cura, en algunos casos el síndrome Kleine-Levin simplemente se desvanece. Nicole Delien, sus padres y sus dos hermanos se aferran a la esperanza de que los síntomas desaparezcan de la misma forma que aparecieron, por sorpresa.


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